La santé et la sécurité de notre communité est notre priorité. Visitez notre page d’information sur la COVID-19 pour savoir comment nous réagissons à l’urgence de santé publique.

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    De l’aide à un seul endroit

    AIDE OFFERTE AUX PATIENTS

    Ultragenyx s’est engagée à aider les patients atteints de maladies rares, c’est pourquoi nous avons créé les Services aux patients UltraCare pour DOJOLVI—votre guide durant votre traitement par DOJOLVI.

    Nos gestionnaires de cas UltraCare proviennent de spécialités variées, ils sont des travailleurs sociaux, des professionnels de la santé et des défenseurs des patients; ils sont prêts à vous aider à obtenir et à maintenir l’accès à DOJOLVI.

    Les gestionnaires de cas UltraCare peuvent vous aider dans :

    • Navigation du remboursement
    • Aide éducative
    • Aide à l’observance du traitement
    • Aide financière
    • Services de pharmacie
    • Aide bilingue

    TÉLÉCHARGER LE MATÉRIEL SUR DOJOLVI

    DOJOLVI Dépliant et Guide d’administration

    Plus de détails sur les LC-FAOD, DOJOLVI et l’aide offerte aux patients

    DOJOLVI™ (triheptanoin) Patient Brochure

    TÉLÉCHARGER

    Registre d’administration quotidienne

    Un outil qui vous permet d’assurer le suivi de vos doses de DOJOLVI et des notes à communiquer avec votre professionnel de la santé

    DOJOLVI™ (triheptanoin) Daily Dosing Tracker

    TÉLÉCHARGER

    Référence sur la compatibilité des matériaux

    Aperçu des matériaux utilisables ou non avec DOJOLVI (pour référence)

    DOJOLVI™ (triheptanoin) Daily Dosing Tracker

    TÉLÉCHARGER

    VIDÉOS ÉDUCATIVES SUR L’ADMINISTRATION

    Précautions
    Adaptateur pour flacon
    Tirer la dose dans la seringue
    Nettoyage de la seringue
    Mesurette
    Nettoyage de la mesurette

    Vidéos d’instructions de mélange

    Mélanger DOJOLVI à un lait sans matières grasses
    Mélanger DOJOLVI à un yogourt sans matières grasses
    Mélanger DOJOLVI à des céréales complètes chaudes
    Mélanger DOJOLVI à une boisson fouettée pauvre en glucides et sans matières grasses

    apprenez-en plus et trouvez votre communauté*

    Information sur les maladies métaboliques et la défense des patients

    Un organisme de défense canadien qui s’attache à éduquer et à aider les patients atteints de maladies mitochondriales et leur famille

    Un organisme de défense qui s’attache à éduquer et à aider les patients atteints de maladies mitochondriales et leur famille

    Un organisme scientifique voué précisément à la recherche et à l’éducation sur les troubles d’oxydation des acides gras

    Information sur les maladies rares et défense des droits

    Un centre inséré dans les National Institutes of Health (NIH) qui entretient une liste de maladies rares et des termes connexes pour aider les gens à trouver de l’information fiable sur leur maladie

    Organisation américaine de défense des patients atteints d’une maladie rare qui offre soutien, information et ressources.

    *Ces organisations représentent une liste non exhaustive de groupes de défense des maladies rares et ne sont ni contrôlées, ni approuvées, ni affiliées à Ultragenyx Pharmaceutical Inc. Cette liste est fournie à titre informatif uniquement et ne vise pas à remplacer les conseils médicaux de votre professionnel de la santé. Veuillez consulter votre médecin ou votre infirmier(ère) pour toute question concernant votre maladie ou votre plan de traitement. Si vous souhaitez que votre groupe soit ajouté à cette liste, veuillez communiquer avec nous à l’adresse suivante : [email protected].

    POURQUOI DOJOLVI EST-IL UTILISÉ?

    DOJOLVI est utilisé comme source de calories et d’acides gras pour le traitement des troubles d’oxydation des acides gras à longue chaîne (LC-FAOD) chez les enfants et les adultes.

    Consultez votre professionel de la santé avant de prendre DOJOLVI, afin de réduire la possibilité d’effets secondaires et pour assurer la bonne utilisation du médicament. Mentionnez à votre professionel de la santé tous vos problèmes de santé, notamment si :

    • vous avez des problèmes de sonde d’alimentation. Les sondes d’alimentation peuvent se briser au fil du temps. Il est possible que l’utilisation de DOJOLVI avec une sonde d’alimentation contribue également à sa dégradation. Vérifiez régulièrement la sonde d’alimentation pour vous assurer qu’elle n’est pas endommagée et qu’elle fonctionne correctement;
    • vous êtes atteint d’insuffisance pancréatique. Il s’agit d’une affection où le pancréas ne fabrique pas suffisamment d’enzymes pour aider à digérer correctement les aliments;
    • vous ou votre partenaire êtes enceinte ou prévoyez le devenir;
    • vous allaitez ou planifiez d’allaiter.

    Visites avec votre professionnel de la santé : Vous devriez avoir des visites régulières avec ce professionnel de la santé afin qu’il puisse :

    • déterminer comment DOJOLVI fonctionne pour vous;
    • ajuster votre dose; et
    • discuter de votre régime alimentaire.

    Informez votre professionnel de la santé de tous les produits de santé que vous prenez, y compris les médicaments, les vitamines, les minéraux, les suppléments naturels ou les produits de médecine alternative.

    Les produits qui suivent pourraient être associés à des interactions médicamenteuses avec DOJOLVI :

    • Médicaments appelés inhibiteurs de la lipase pancréatique, qui agissent sur les enzymes du tractus gastro-intestinal. Le médicament Orlistat en est un exemple.
    • Médicament utilisé pour traiter les crises convulsives, les troubles bipolaires ou les migraines appelé acide valproïque.

    Quels sont les effets secondaires qui pourraient être associés à DOJOLVI?

    • douleur abdominale
    • vomissements
    • diarrhée
    • nausées

    En prenant DOJOLVI, vous pourriez ressentir des effets secondaires autres que ceux qui figurent dans cette liste. Si c’est le cas, communiquez avec votre professionnel de la santé.

    Pour en savoir davantage au sujet de DOJOLVI :

    • Communiquez avec votre professionnel de la santé.
    • Lisez la monographie de produit intégrale rédigée à l’intention des professionnels de la santé et qui renferme les renseignements de ce médicament pour le patient en visitant le site Web de Santé Canada (https://www.canada.ca/fr/sante-canada.html), le site Web du fabricant (https://www.ultragenyx.com) ou en téléphonant au 1-833-388-5872.
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    POURQUOI DOJOLVI EST-IL UTILISÉ?

    DOJOLVI est utilisé comme source de calories et d’acides gras pour le traitement des troubles d’oxydation des acides gras à longue chaîne (LC-FAOD) chez les enfants et les adultes.

    Consultez votre professionel de la santé avant de prendre DOJOLVI, afin de réduire la possibilité d’effets secondaires et pour assurer la bonne utilisation du médicament. Mentionnez à votre professionel de la santé tous vos problèmes de santé, notamment si :

    • vous avez des problèmes de sonde d’alimentation. Les sondes d’alimentation peuvent se briser au fil du temps. Il est possible que l’utilisation de DOJOLVI avec une sonde d’alimentation contribue également à sa dégradation. Vérifiez régulièrement la sonde d’alimentation pour vous assurer qu’elle n’est pas endommagée et qu’elle fonctionne correctement;
    • vous êtes atteint d’insuffisance pancréatique. Il s’agit d’une affection où le pancréas ne fabrique pas suffisamment d’enzymes pour aider à digérer correctement les aliments;
    • vous ou votre partenaire êtes enceinte ou prévoyez le devenir;
    • vous allaitez ou planifiez d’allaiter.

    Visites avec votre professionnel de la santé : Vous devriez avoir des visites régulières avec ce professionnel de la santé afin qu’il puisse :

    • déterminer comment DOJOLVI fonctionne pour vous;
    • ajuster votre dose; et
    • discuter de votre régime alimentaire.

    Informez votre professionnel de la santé de tous les produits de santé que vous prenez, y compris les médicaments, les vitamines, les minéraux, les suppléments naturels ou les produits de médecine alternative.

    Les produits qui suivent pourraient être associés à des interactions médicamenteuses avec DOJOLVI :

    • Médicaments appelés inhibiteurs de la lipase pancréatique, qui agissent sur les enzymes du tractus gastro-intestinal. Le médicament Orlistat en est un exemple.
    • Médicament utilisé pour traiter les crises convulsives, les troubles bipolaires ou les migraines appelé acide valproïque.

    Quels sont les effets secondaires qui pourraient être associés à DOJOLVI?

    • douleur abdominale
    • vomissements
    • diarrhée
    • nausées

    En prenant DOJOLVI, vous pourriez ressentir des effets secondaires autres que ceux qui figurent dans cette liste. Si c’est le cas, communiquez avec votre professionnel de la santé.

    Pour en savoir davantage au sujet de DOJOLVI :

    • Communiquez avec votre professionnel de la santé.
    • Lisez la monographie de produit intégrale rédigée à l’intention des professionnels de la santé et qui renferme les renseignements de ce médicament pour le patient en visitant le site Web de Santé Canada (https://www.canada.ca/fr/sante-canada.html), le site Web du fabricant (https://www.ultragenyx.com) ou en téléphonant au 1-833-388-5872.
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